La hemofilia A es un trastorno hemorrágico hereditario en el que una de las proteínas necesarias para la coagulación de la sangre no existe o está reducida. Se caracteriza por la aparición de hemorragias espontáneas o prolongadas, especialmente en los músculos, articulaciones y órganos internos. El tratamiento profiláctico, es decir, preventivo, usado de manera regular puede prevenir hemorragias antes de que éstas comiencen, y ayudar a reducir y prevenir el daño en las articulaciones.

Hace algunas décadas la hemofilia solía requerir hospitalizaciones muy prolongadas, además de conllevar otras complicaciones. Afortunadamente, la situación ha cambiado, y los pacientes más jóvenes ya no sufren secuelas físicas. Así, las personas con hemofilia pueden desarrollar su actividad diaria, y disfrutar de una vida completa y activa siguiendo un tratamiento adecuado.

Si para cualquier persona practicar deporte es importante, para aquellos que padecen hemofilia es especialmente relevante, ya que el deporte ayuda a fortalecer el sistema musculo esquelético, fundamental a la hora de recuperarse de los posibles sangrados articulares.

El proyecto “Pedalea por la Hemofilia” pretende dar visibilidad a esta enfermedad y, sobre todo, ser una inspiración para aquellas personas que padecen hemofilia. El mensaje que queremos transmitir es “los límites los pones tú”. Cuando se trata de manera adecuada, la hemofilia no es un impedimento para llevar una vida absolutamente satisfactoria y practicar deporte y aficiones.

“Pedalea por la Hemofilia” nació en 2016 con el apoyo de Bayer y bajo el paraguas de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). En el marco de este proyecto aprovecho mi participación en distintas competiciones, a nivel nacional e internacional, de ciclismo de montaña, para llamar la atención sobre esta enfermedad y mostrar mi ejemplo a otras personas con hemofilia. También realizamos diferentes actividades con el colectivo de personas con hemofilia para el fomento del uso de la bicicleta, y estamos dentro de un proyecto de investigación que publicará artículos científicos relacionados con las actividades realizadas.

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