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Globos por el Día Mundial de la Hemofilia

Día Mundial de la Hemofilia. El valor de investigar las enfermedades raras

17 abril 2015

La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre que se caracteriza por la aparición de hemorragias espontáneas o prolongadas. En España hay alrededor de 3.000 personas afectadas por hemofilia A o B, y unas 400.000 en todo el mundo.
Se trata de una enfermedad genética, hereditaria, que tiene un gran impacto en la vida de la persona que la padece y en su entorno. A la gravedad de una patología como la hemofilia se une el hecho de que se trata de una enfermedad rara, es decir, que tiene una incidencia baja, ya que la hemofilia A solo afecta a uno de cada 6.000 recién nacidos, y la hemofilia B a 1 de cada 30.000.
Las familias afectadas por una enfermedad rara se sienten, a menudo, aisladas y solas por tener que enfrentarse a una enfermedad poco frecuente y desconocida para la mayoría. Por fortuna, en la actualidad existen asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de estas familias a través de diversos proyectos que les brindan apoyo y asesoramiento, a la vez que reivindican una mayor inversión en la investigación de estas enfermedades por parte de Administración, Instituciones Científicas y laboratorios farmacéuticos.
En este sentido, en 2015 las compañías farmacéuticas innovadoras tienen, sólo en Europa, más de 1.400 fármacos en desarrollo contra enfermedades raras. Además, se trata del segundo grupo terapéutico con mayor volumen de proyecto en I+D, tras el cáncer.
En Bayer, como compañía innovadora, centramos nuestros esfuerzos en I+D, que es la mejor garantía para dar solución a retos terapéuticos como la búsqueda del mejor tratamiento para la hemofilia. Así, en las últimas décadas hemos dedicado grandes esfuerzos a la investigación de esta enfermedad, lo que ha conllevado, una mejora de los tratamientos, y una mejor comprensión de una patología tan compleja como ésta.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) aglutina a la mayoría de asociaciones de hemofilia de nuestro país, y ha puesto en marcha múltiples programas educativos y actividades dirigidas a incrementar la sensibilización sobre la enfermedad, así como a ayudar a la inserción laboral de las personas con hemofilia, como HemoJobs.

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril, los trabajadores de Bayer en España han participado en un acto simbólico, lanzando al aire 500 globos rojos, para reflejar el compromiso de la compañía con la mejora de la vida de todas las personas afectadas por la hemofilia, pacientes, familiares, cuidadores, y miembros de la comunidad médica.

Bayer

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